Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Il recupero funzionale dello sportivo dopo l'infortunio, la riabilitazione e la riatletizzazione

Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda treepoint » 27 giu 2011, 10:27

Ciao a tutti, dopo ben tre mesi rieccomi a scrivere un post sul forum!
E' passata davvero un'eternità, avevo in mente tanti progetti, tante cose da fare ed invece, non ho fatto nulla. Sono stato abbastanza male, ho dovuto lasciare la palestra, il progetto di alfabetizzazione motoria e tutto ciò che concerne l'attività motoria per stare accanto alla persona più importante della mia vita, la mia mamma!
Ora le cose stanno meglio, oddio bisogna convivere con una malattia, il Lupus Eritematoso Sistemico, con associata Osteoporosi, Tachicardia, Pericardite, e tutti quei sintomi propri della malattia.
E' una sfida per noi, dobbiamo star meglio, riprenderci, e credo che ora che si è stabilizzata la situazione, posso cominciare a mettere la mia professionalità al suo servizio. Dovrò andarci molto per il sottile, non potrà assolutamente stancarsi e forzare, ma muoversi l'aiuterà a star meglio e a placare l'inesorabile avanzare della malattia.

Ragazzi, se avete qualche idea, info, studio praticato, esperienza diretta, sono tutto orecchie, mai come in questo momento ne ho proprio bisogno!

Saluti
Antonio
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda LiberoStile » 27 giu 2011, 10:35

Intanto ti faccio tanti auguri e ti abbraccio forte.
La situazione è talmente delicata che trovare un consiglio sul forum lo trovo un po' improbabile, ma tentar non nuoce. Essendo, fondamentalmente una malattia reumatica infiammatoria cronica, a patogenesi autoimmunitaria, ha bisogno di un trattamento medico "multifattoriale", che comprende anche l'aspetto motorio e nutrizionale. Per questo ultimo aspetto sono amico di un medico validissimo che potrebbe (se ne avete bisogno) dare una mano. Puoi contattarmi quando vuoi.
In bocca al lupo
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda treepoint » 27 giu 2011, 10:46

Ti ringrazio tanto per l'aiuto.
In tre mesi avrò parlato con un centinaio di medici. Attualmente mia madre è in cura presso il reparto di reumatologia dell'ospedale di Potenza San Carlo e le linee guida che ci hanno dato sono state: Esercizio fisico moderato! Bello èh? molto specifici sono stati. Abbiamo girato mezza Europa, ma essendo una malattia abbastanza rara, nessuno sa dire cosa fare e cosa non fare. Sto cercando degli studi specifici, qualche caso in cui ci sia una componente motoria nella terapia, ma aimè quando si dice o scrive terapia Lupus, subito si arriva ai farmaci e nessuno studio di quelli visti contempla una sola riga di attività motoria. Sicuramente sbaglierò io a cercare. E' impossibile che non ci sia nulla.
Grazie ancora :)
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda LiberoStile » 27 giu 2011, 10:53

E' un po' così per tutte le malattie "che spaventano". Bisogna avere il coraggio di essere fiduciosi, soprattutto fiducia in se stessi. Non smettere di cercare (e questo vale per tutto e per tutta la vita). Forza!!! ;-)
A presto
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda Francesco Martino » 27 giu 2011, 11:30

Un abbraccio da tutti noi Antonio.
Purtroppo non siamo in grado di darti consigli precisi sull'argomento in questione, ma ovviamente se dovessimo trovare risorse interessanti in merito, non esiteremmo a segnalartele.

Come ha detto Libero, affrontare una malattia è una sfida che richiede un carattere e dei valori forti. Tanta sincerità e determinazione.

In bocca al lupo per la tua ricerca...
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda Samuele Passigli » 27 giu 2011, 16:33

Non mi occupo di tali patologie, ma effettuando una rapida ricerca ho trovato questi articoli. Ti suggerisco di controllare con attenzione anche la bibliografia degli stessi.

Effects of community-deliverable exercise on pain and physical function in adults with arthritis and other rheumatic diseases: a meta-analysis.
Kelley GA, Kelley KS, Hootman JM, Jones DL.
Arthritis Care Res (Hoboken). 2011 Jan;63(1):79-93. doi: 10.1002/acr.20347.
PMID: 20824798 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Effectiveness of non-pharmacological interventions for fatigue in adults with multiple sclerosis, rheumatoid arthritis, or systemic lupus erythematosus: a systematic review.
Neill J, Belan I, Ried K.
J Adv Nurs. 2006 Dec;56(6):617-35. Review. Erratum in: J Adv Nurs. 2007 Jan;57(2):225.
PMID: 17118041 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Un grandissimo in bocca al lupo.
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda stefano pasotti » 28 giu 2011, 14:36

Ciao Antonio,
Anche io ci tengo a darti la mia solidarietà e condivido l'abbraccio virtuale di tutti.
Come Libero, anche io conosco un medico reumatologo in particolare che se lo desideri di certo è disponibile ad ascoltarti...
Nella mia piccola esperienza al mio centro sotto la guida del reumatologo abbiamo seguito alcune persone ed una propria con la stessa patologia, come di certo saprai sono malattie soggette a fasi più acute ed a fasi più stabili...
Non sono in grado di dire quanto l' attività fisica le sia utile, di certo lei da quando viene riferisce di sentirsi meglio...
A dire il vero spesso queste problematiche traggono beneficio da alcune modifiche nel alimentari, ma non sento corretto trasferirti qui queste informazione...
La storia è questa, tra le molte letture che faccio tra io ed alcuni amici sono incappato in alcuni criteri alimentare che "pare" contribuiscono a ridurre i processi infiammatori.
Ne ho parlato alla mia cliente che ne ha parlato alla sua reumatologa e hanno concordato di provare ad apportare alcune variazioni... anche in questo caso la signora ha riferito un miglioramento dei suoi sintomi...
Prova ad informarti e a cercare qualche cosa in questa direzione.
Un grosso in bocca al lupo per tutto!
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda LiberoStile » 28 giu 2011, 15:21

Bravo Stefano!!
Anche io avevo qualche remora a dare queste informazioni ad Antonio, ma è evidente il legamen alimentazione - infiammazione, infatti il clinico verso il quale lo indirizzerei si occupa proprio di nutrizione!!!
Anche il mio consiglio, quindi, è di indagare in questa direzione
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda stefano pasotti » 28 giu 2011, 16:37

Grazie Libero!!!
Queste sono le sinergie che contano, questo è il bello della rete e la forza di questo nostro gruppo!!! Studiamo e cresciamo perché la nostra missione è questa! La nostra fame di cultura ci porterà verso il meritato riconoscimento di inequivocabile e fondamentale ruolo sociale!
Go sportbrain Gooooooooooooooooooooo!
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Re: Lupus Eritematoso Sistemico - aiutatemi!

Messaggioda treepoint » 2 lug 2011, 20:34

Ciao ragazzi, vi ringrazio tanto per l'aiuto concreto che mi (ci) state dando. In questi giorni ho avuto modo di confrontarmi con vari medici traumatologi ed endocrinologi che mi hanno confermato la validità della "terapia" fisica, soprattutto aerobica a bassa intensità. Sto redigendo un piano di allenamento e con un amico dietologo stiamo, anzi sta, preparando una dieta apposita, per far si che si possano ritardare gli effetti. Abbiamo iniziato ieri con una bella passeggiata all'imbrunire di circa 30 minuti a passo lento. Il medico mi ha consigliato di monitorare la pressione e BPM prima e dopo l'attività, ed io per non sbagliare uso un cardio ed un misuratore di pressione elettronico. Non so ancora effettivamente cosa accadrà con l'attività fisica, ma mia madre è più caparbia di me e di sicuro non molla mai!

Saluti a tutti e grazie ancora! :D
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